La niña mariposa del semidesierto cubano

Tomado del periódico Venceremos

Desde que Anabel Camejo Paumier nació en Imías, hace un año y nueve meses, con una rara y difícil enfermedad de la piel, sobrevive en combate contra los albures de su circunstancia.  

Por Víctor Hugo Purón Fonseca
19 de septiembre de 2013, 08:30 amFotos: Lorenzo Crespo Silveira

Guantánamo (Redacción Digital Venceremos) -Tiene apenas un año y diez meses y ya ha perdido las uñas de los pies. Las ampollas de sangre que han cicatrizado dejaron huellas en la piel de la espalda. Otras lesiones se le diseminan por el cuerpo.

Anabel Camejo Paumier gime irritada, temerosa y se aferra a su madre Yanelquis cuando el fotógrafo se le acerca. “Es que las curas han sido dolorosas, y ella cree que es alguien que viene a tocarla”, explica la progenitora.

Son apenas las ocho de la mañana en el hogar del reparto Jesús Lores, en el municipio Imías, la localidad guantanamera cuyo clima seco y demás características físico geográficas lo caracterizan como el semidesierto cubano. A Anabel su madre, ama de casa, ha terminado recién de darle su primer baño del día.

“Hay que asearla frecuentemente con agua hervida por indicación médica, pues les salen ampollas también en sus “partes”, además de que tiene un tratamiento de triple antibiótico y vitamina D2, para evitar las crisis”, expone la abuela paterna Ana Erlinda Leyva Reyes.

La pequeña, su madre y el padre Osvaldo, de 32 años, teniente de Tropas Guardafronteras, residen temporalmente en el hogar de Ana Erlinda, por contar con mejores condiciones para la atención de la enferma, hasta tanto se creen al fondo las adecuadas para la casa de la afectada por la rara enfermedad.

Anabel padece de Epidermólisis Bullosa Hereditaria (EB). Así se define a un grupo de enfermedades cutáneas hereditarias poco frecuentes que se caracterizan por la susceptibilidad de la piel y mucosas a separarse de los tejidos subyacentes ante mínimos traumatismos.

Las personas con EB presentan una piel frágil que forma ampollas ante traumatismos menores, por lo que se dice que las personas que padecen EB tienen la piel tan frágil como las alas de una mariposa, por eso los niños y niñas que la padecen son conocidos como “niños mariposa”.

TEMPRANO DIAGNÓSTICO Y CUIDADOSO TRATAMIENTO

Poco tiempo después de que Anabel nació en Imías el 19 de noviembre de 2011, comenzaron a advertírsele las lesiones cutáneas, y antes de cumplir los tres meses se le diagnosticó en Guantánamo la EB, confirmada después en los estudios y tratamientos en el hospital William Soler, en La Habana.

Actualmente, la paciente de este infrecuente trastorno de la piel transmitido genéticamente, y que suelen padecer una de cada 50 mil personas, cuenta con un seguimiento técnico sistemático de dermatología infantil, en la clínica de especialidades pediátricas de la ciudad de Guantánamo, con turnos periódicos.

Abuela y madre hablan con detallado conocimiento y elocuencia de la enfermedad y del cuidado de la piel y mucosas de Anabel para prevenir las crisis. Ana Erlinda ofrece pasar en el reproductor DVD un disco con material audiovisual acerca del tema.

Ambas conocen que la afección de la niña se caracteriza por una extrema fragilidad de la piel y por úlceras, heridas o ampollas, que en ocasiones afectan asimismo órganos internos como el esófago, el estómago, la boca, la vejiga y otros. Esas afectaciones interiores en ocasiones provocan dificultades para la alimentación.

El más mínimo roce le provoca ampollas a los aquejados de Epidermólisis Bullosa, como esta pequeña de un año y diez meses.

Aunque la EB es hereditaria, no la padecen dos hijos tenidos con anterioridad por Yanelquis, quien cuenta que el mayor, Robert Magdiel, tiene actualmente ocho años, mientras la otra, Rocío, de cuatro, es del mismo padre que Anabel y vive con ellos.

“El baño frecuente es importante para evitar que se ulcere, para que se mantenga fresca, dado que hace mucho calor, que la altera mucho y no duerme bien. Por eso no le puede tampoco dar fiebre. También hay que evitar que tenga cualquier roce, incluso de la ropa”, detalla la locuaz abuela, quien es maestra en una escuela primaria próxima a su casa.

Expone que gracias a los cuidados que tienen con esta niña mariposa de piel de cristal han conseguido en lo posible reducir sus lesiones, que de todas maneras aparecen, teniendo en cuenta, que, al igual que a hablar, aprendió ya a caminar, por lo cual sus familiares se previenen contra las dificultades que aún tienen para mejorar sus condiciones de vida.

“Tenemos que estar pendientes a que no se dé el más mínimo golpe. Tiene buen apetito, toda la comida que se le da, de cualquier tipo, tiene que ser y es batida, y se le suministra con un anestésico, además, para que no le duelan las ampollas que se le hacen en la boca, y no se desnutra. De esas y demás condiciones depende su vida, porque las ulceraciones pueden producir infecciones y complicaciones, que, de acuerdo con lo que conocemos de la enfermedad, pueden ser mortales”.

Ana Erlinda muestra, al frente de la casa, la estiba de los bloques de cemento recién adquiridos con facilidades dadas por el gobierno local, para que la familia acometa las imprescindibles mejorías constructivas de la vivienda y Anabel tenga la calidad de vida que demanda su incurable enfermedad.

Pero a la vez, revisando un ejemplar del periódicoJuventud Rebelde(DOMINGO 28 DE ABRIL DE 2013, página 4, Niñas de «cristal» y unas alas inmensas, texto y fotos de OSVIEL CASTRO MEDEL), acerca de dos casos de EB en Bayamo, llama la atención de que allí “ambas viviendas, construidas por el Estado, son espaciosas y cómodas”, por lo que esas familias “están agradecidas de las autoridades gubernamentales y políticas”.

ENFERMEDAD NO CONTAGIOSA

La piel de cristal está conceptuada como un grupo de enfermedades no contagiosas, de origen genético, hereditarias, degenerativas y discapacitantes que provocan ulceraciones, heridas y ampollas epidérmicas, además en las membranas de las mucosas y órganos internos, que con frecuencia llevan al desprendimiento del epitelio.

Según diversas fuentes, esto ocurre por existir una alteración de las distintas proteínas que intervienen en la unión de la epidermis con la dermis. La enfermedad no tiene cura; varía según sus tipos y las características del paciente; por eso los casos leves suelen pasar inadvertidos y mejorar con el tiempo. Los más graves traen complicaciones serias.

Anabel nació con esta rara enfermedad de la piel el 19 de noviembre de 2011. Vive en calle Primera A número 236, del reparto Jesús Lores, en el municipio guantanamero de Imías.

El padecimiento resulta tan raro que se dan, como promedio, 20 casos en un millón de personas, aunque la Revista Médica de Chile eleva la cifra a 32 en un millón.

Sitios especializados consultados precisan que la piel, frágil en exceso, puede dañarse con un golpe, el roce de la ropa o por temperaturas elevadas, riesgos que deben impedirse al máximo. Su tratamiento es paliativo, con el objetivo fundamental de aliviar los síntomas cutáneos y extracutáneos. Se indican pomadas antibióticas o antibióticos orales para evitar las infecciones. En todos los casos es importante una buena higiene corporal y bucal.

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